Qui sommes nous ?

Une famille unie autour d'un petit bonhomme, FLAVIAN, qui a eu 4 ans le 23 septembre dernier.

Il connait un retard global d'acquisitions dû à une atrophie du vermis cérébral (cervelet), ce qui engendre des troubles de l'équilibre et de la coordination.

Depuis plusieurs années, Flavian enchaîne séances de Kinésithérapeute, de Psychomotricien, d'Ergothérapeute, d'Ostéopathe, ….

Bien sûr, tous ces professionnels compétents et dévoués l'ont fait progresser, mais il ne sait toujours pas marcher seul.

Alors, le 12 Novembre dernier, nous sommes allés à Paris pour consulter le Dr Diana DIAZ, Chef de clinique au Centre de Biofeedback Brucker, situé à l'hôpital de Miami : son diagnostic a été très encourageant et, depuis ce jour, nous avons un projet.

Notre projet ?

Un séjour de 3 semaines, en Juillet prochain, à l'hôpital de Miami, pour permettre à Flavian de bénéficier d'une technique de rééducation qui n'existe pas en France.

Ce centre est le laboratoire le plus sophistiqué de son genre, qui développe et met en œuvre une technologie de microprocesseurs avancée dans le but de rétablir la fonction chez des personnes paralysées du fait de lésions du système nerveux central telles que les lésions cérébrales, l’infirmité motrice cérébrale, ...

Cette méthode connue sous l’appellation « Méthode Brucker » est spécifiquement conçue pour apprendre à une personne à trouver et à utiliser les cellules saines et disponibles après la lésion de manière à rétablir la fonction. Des électrodes de surface sont placées sur les muscles qui ont une fonction limitée ou inexistante. Ces électrodes ne produisent pas de stimulation mais captent l’activité des neurones moteurs provenant du cerveau, du tronc cérébral et de la moelle épinière lorsqu’elle arrive au niveau du muscle. Ces électrodes sont connectées à des ordinateurs spécialement conçus qui traitent ces signaux moteurs de manière précise et rapide et les présentent sur un écran. Ces informations sont ensuite utilisées dans le contexte de schémas d’apprentissage pour permettre à la personne de trouver des cellules de rechange dans le cerveau, le tronc cérébral ou la moelle épinière et de les connecter aux muscles.

Pourquoi cette association ?

Parce que ce projet a un coût, estimé à plus de 10 000 €, qui ne peut pas être pris en charge par la Sécurité Sociale.

L'objet de l'association est donc de récolter les fonds nécessaires pour financer :

– le voyage en avion pour Flavian et ses parents,

– le coût des soins au centre de Biofeedback,

– les dépenses d'hébergement,

– et tous autres frais annexes éventuels.

Nous faisons donc appel à toute structure, publique ou privée, pour percevoir des subventions.

Nous comptons également sur la générosité des uns, sur la solidarité des autres, sur la contribution de tous...

…. à toutes ces personnes qui voudront bien nous aider,

Flavian adresse le plus beau des sourires !